肿瘤科日常工作中的大部分时间我们都在全力对抗肿瘤,但很多晚期患者虽经多种治疗,病情仍然持续进展,已无根治可能。很多家庭陷入两难,既不想放弃,又不忍心患者承受过多痛苦。安宁疗护就是生命终点一束温和的微光,重点在于减轻病痛、维护患者尊严。
走出认知误区:安宁疗护不是放弃治疗。不少家属听到安宁疗护,第一反应就是“已经不治了,只能等着”,这种固有偏见是安宁疗护普及过程中最大的阻碍。从肿瘤科临床角度来说,安宁疗护是治疗重心的转移,并不是完全停止所有医疗照护。常规抗肿瘤治疗,目标是消灭肿瘤病灶、控制病情发展,尽可能实现带瘤生存甚至临床治愈。安宁疗护针对肿瘤终末期患者,不再选用化疗、放疗、免疫治疗等攻击性抗癌方案,但对症支持治疗全程不会中断。第一,安宁疗护不等于停药,医生依旧会按需开具止痛药、止吐药、平喘药、通便药,解决患者身上各种各样难受的症状;第二,安宁疗护不等于安乐死,医护人员绝对不会使用药物人为结束患者生命,只是尊重生命自然发展的规律;第三,安宁疗护也不是完全拒绝所有抢救,如果出现可以快速缓解、创伤较小的突发不适,会给予相应处理,只是放弃气管切开、胸外按压等会带来巨大痛苦的有创抢救措施。很多家属始终认为只要还在做抗癌治疗就代表没有放弃,实际上到了疾病终末期,过度治疗反而会增加患者身体负担。安宁疗护为患者和家属提供了第三种选择,不再一味执着于延长生命时长,而是着眼于改善剩余日子的生活质量。这束微光,能够帮助迷茫的家庭跳出非治即弃的固有思维,明白生命最后的时光,舒适和尊严同样不可忽视。
身体精准照护:最大限度缓解躯体痛苦。肿瘤终末期患者最难以承受的是各种各样挥之不去的身体不适,如持续的疼痛、胸闷憋气、便秘水肿、整夜失眠,一点点消耗掉患者仅剩的体力。做好躯体照护是安宁疗护最基础的工作。①科学管控癌痛。疼痛是晚期患者最常见的难题,临床上参照癌痛弱化二阶梯治疗原则,依据疼痛轻重定时给药,尽量把疼痛控制在轻微可忍受的范围。一些家属害怕止痛药成瘾,刻意减少药量,任由患者忍痛。事实上规范服用止痛药物,成瘾概率非常低,长期硬抗反而会造成患者食欲变差、睡眠紊乱或情绪崩溃,身体状态快速下滑。②全面改善各类并发症。除疼痛之外,医护团队还会针对性处理痰多、呼吸困难、腹胀、便秘、压疮、恶心呕吐等各类并发症。护理人员会定时协助患者调整舒适体位,房间通风,勤翻身,做好口腔和皮肤清洁,减少卧床带来的次生伤害。饮食方面完全遵从患者自身的胃口,优先选择清淡易消化的食物,不会强迫患者大量食用高蛋白补品。安宁疗护就是从一处处细小的不适症状入手,用专业的医疗手段,为患者扫清生理层面的障碍,减少生命最后一段路程当中的身体煎熬。
心灵温情陪伴:抚平内心焦虑恐惧。药物可以缓解身体病痛,却难以抚平内心的伤痛。走到生命终末期,患者常常充满恐惧、不甘,不少人还会因为害怕拖累家人,产生强烈的愧疚感。即使身体症状控制平稳,负面情绪依旧会让患者过得十分煎熬。安宁疗护坚持身心同步照护,在处理躯体症状的同时做好心理疏导。大多数终末期患者会经历明显的情绪起伏,从一开始拒绝接受现实,慢慢变得烦躁、沉默寡言。医护人员会留出充足的沟通时间,耐心倾听患者内心真实的想法。病情告知会提前和家属沟通,选择合适的时机循序渐进说明情况,尽量减少精神冲击,我们鼓励患者说出心中放不下的心愿,完成和亲人之间道别、道谢,减少心中的遗憾。家属同样承受沉重的心理负担,常常陷入自责无助,安宁疗护也会给到家属必要的心理引导,提前做好哀伤情绪疏导。
家庭共同参与:亲情筑牢温暖后盾。安宁疗护不是单靠医院医护人员就能够完成的工作,家属是照护过程中不可或缺的角色。医院负责提供专业的医疗保障,家人的陪伴关怀则是生命归途当中最温暖的力量,微光需要亲情共同点亮。实际照护中很多家属常常陷入两种误区:一些家属刻意回避和病情、死亡有关的话题,相处时气氛压抑,谁都不敢说出心里话;部分家属总是反复劝说患者一定要坚持、多吃东西,本意是关心,却无形中加重了患者的心理负担。为此,家属首先需要及时调整固有观念,该阶段的首要目标已经不是拼命延长生存时间,而是努力提升患者每一天的生活品质。日常陪伴不需要刻意不停寻找话题,可以安静地坐在患者身旁,轻轻握住患者的手,一起聊聊从前开心的往事。家属要细心观察患者身体变化,若发现疼痛突然加重、憋气难受、情绪异常激动,要第一时间通知医护人员。同时家属也要学会适当休息,长时间高强度照护很容易身心透支,照顾好自己,才有足够的精力陪伴亲人走完最后一程。
死亡是每个人都无法避开的生命终点,安宁疗护不是医疗的妥协,而是充满人文关怀的新型照护模式。它如同微弱却坚定的光,减轻患者身体痛苦,安抚心灵创伤,依靠医患家庭三方合力,维护生命最后的尊严。希望更多人了解安宁疗护,让终末期患者少一些煎熬,有尊严地走完最后一程。